Ciao sono Claudia, la mamma di Alice. Vivo in provincia di Monza-Brianza con Marco e il nostro primogenito Mattia. Quando ad Alice è stata diagnosticata la mutazione del gene GRIN1 nel giugno 2020 in Italia non abbiamo trovato nessuna informazione a riguardo e nessun medico che conoscesse questa mutazione rara. Ho cominciato quindi a seguire Curegrin, associazione americana che già faceva studi sui disordini GRI, e qualche anno dopo sono diventata ambasciatrice di Curegrin per l’Italia. Quando Corrado, il nostro presidente, mi ha contattata nell’agosto 2022 e mi ha esposto la sua idea di creare un’associazione qui in Italia ho subito accettato. Il nostro obiettivo è quello di raccogliere fondi per la ricerca, fare rete tra medici e istituzioni e magari riuscire a creare un centro di riferimento a supporto di tutte quelle famiglie che hanno ricevuto o che riceveranno la diagnosi di mutazione del gene GRI.