Chloe

Chloe Cappanera è nata l’ 8/09/2018 in Germania (siamo italiani) è nata a termine di gravidanza andata tutta nella norma con nessun tipo di anomalie peso 3200kg 47cm e un apgar 9.9.

La nostra storia inizia così è nata con due occhioni grandi e ciglia lunghissime paffuta e rosa ha portato una gioia immensa nella nostra vita con un grido si è affacciata alla vita e ci ha riempito i cuori.

 I primi mesi sono passati normali con visita regolare mensile dalla pediatra ma al raggiungimento dei 3 mesi non so come spiegare ma avvertivo qualcosa nella pancia che non mi faceva stare serena vedevo, o meglio sentivo, che c’era qualcosa che non andava nella mia bambina così espressi le mie perplessità alla mia famiglia che mi rassicurava non notando niente di anomalo in una bambina di 3 mesi.

Cosi all’inizio mi sono fatta un pó convincere ho pensato che forse ero un pó paranoica così è passato un mese è mezzo e al raggiungimento del 5 mese le paure sono ritornate più insistenti di prima avendo già esperienza con la mia prima bambina sentivo che qualcosa non andasse ho preso mio marito gli ho mostrato quello che per me non funzionava l’abbiamo osservata insieme e ci siamo resi conto che era momento di intervenire ( ci tengo a precisare che aveva fatto il suo controllo mensile 15 giorni prima che la riportavo d’urgenza dalla pediatra  dove mi assicurò che era tutto nella norma).

Così l’ 8 febbraio 2019 lo portata a visita  ho preso la bambina, lo adagiata sul lettino ho spiegato alla pediatra che a 5 mesi Chloe non aveva raggiunto nessuna tappa evolutiva lei ha iniziato il controllo approfondito e ha affermato che avevo ragione è cascata sulle ginocchia.

Così sono partiti subito tutti i ricoveri in vari ospedali dove ripetevano esami di ogni tipo sempre con la solita risposta che non trovavano nessuna anomalia fino ad arrivare all’ultimo controllo dal quale ci stavano liquidando con niente in mano, ma con la possibilità, che dopo qualche mese, in relazione allo sviluppo del quadro clinico, si potesse pensare ad un test genetico.

Mi venne una rabbia da rivoltare l’ospedale non capivo perché se c’era la possibilità di fare altri esami perché aspettare e inoltre era evidente che Chloe non  stava bene!! Dopo le mie urla con un tedesco incomprensibile perché eravamo da poco in Germania abbiamo ottenuto l’esame genetico.

I risultati sarebbero arrivati in 3 mesi e l’ansia non ci lasciava mai, dopodiché siamo stati contattati il 28 aprile del 2019 e ci dissero che era pronta solo una parte dell’esame e che al momento non aveva rivelato ancora nulla per una seconda parte avremmo dovuto aspettare un’altro mese di angoscia.

Il 18 maggio arrivò la diagnosi mutazione grin2a variante c.1655C p.Pro552Arg e da lì inizio il nostro percorso, ma finalmente aveva un nome e potevamo capire con cosa avremmo dovuto convivere ma come si è poi scoperto dopo le mutazione grin hanno un grande grado di variabilità per quanto riguarda I sintomi e la gravità e purtroppo noi siamo inciampati nel punto più difficile di questa scala!!

Oggi Chloe ha 4 anni ha una disabilità grave al 100%, non cammina, non sta seduta, non sorregge il capo, non controlla il corpo in generale non interagisce. Ha problemi seri alla vista reagisce solo alle luci ha problemi gastrici e a fine novembre 2021 ha fatto ingresso anche l’epilessia che è un aspetto comune di questa mutazione ma fino hai suoi 3 anni abbiamo pregato che ne rimanesse immune.

E’ dura la vita di tutti i giorni la guardi e pensi che non puoi interagire con lei ed è un colpo al cuore ogni secondo, devi farti forza per lei e per l’altra mia bambina che ha così tante domande da fare e ancora fa fatica ad accettare.

Mio marito ed io ci rialziamo ogni giorno con fede è speranza, stringiamo i denti e andiamo avanti la guardiamo e siamo grati a Dio per l’immenso Dono che ci ha fatto e perfetta e bellissima a due occhioni immensi e solare e ci fa sciogliere quando sorride e si formano due fossette nelle guance è un Dono di DIO ha dato un valore immenso alle nostre esistenze.

Quest’anno per carnevale l’ho vestita da Alice nel paese delle meraviglie, ma non è stata una scelta fatta a caso è perché così voglio immaginarla come la mia Alice che fluttua nel suo mondo meraviglioso fatto di luci e colori scintillanti di esseri speciali che le girano intorno la immagino correre leggera accarezzare fiori giganti, mangiare torte colorate e mentre la immagino nel suo mondo uso questo tempo per cercare di creare un mondo altrettanto meraviglioso per quando sarà pronta a vivere ciò che l’aspetta e raccogliere le chiavi per aprire qualsiasi porta con la certezza che noi saremo sempre al suo fianco senza mai mollare la presa.